07.08.2020 Медицина и фармацевтика

Пациентов с болезнью Бехтерева научили смотреть на жизнь оптимистично

18, 25 и 30 июля 2020 в режиме онлайн вебинаров прошли три Школы для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов для Нижнего Новгорода, Ульяновска и Калуги. В рамках онлайн занятий более 2 тысяч пациентов учились контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически заниматься лечебной физкультурой. Школы организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.

Благодаря участию врачей-ревматологов психологи смогли больше узнать об особенностях болезни Бехтерева и особых потребностях в поддержке пациентов: помощь в поиске внутренних ресурсов для противостояния хронической болезни, мотивации менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и необходимости ответственного отношения к своему здоровью.
Во втором блоке, совместном занятии пациенты и специалисты получили ответы на вопросы – зачем нужен психолог и как психологическая поддержка помогает сохранять «бехтеревцам» достойное качество жизни, как взаимодействовать с ревматологами и почему так важно соблюдать режим и все назначения врачей.
- Отличный, познавательный вебинар. Спасибо организаторам и участникам! (Юрий, Нижний Новгород)
- Спасибо за вебинар. На Ютубе очень мало информации на эту тему (Akmal Azamov Нижний Новгород)
- Огромное спасибо за видео и всю деятельность. Болею давно и такого занятия мне явно не хватало в начале болезни. Сейчас понимаю, как много времени было потрачено на чувство вины и попытки отрицать реальное положение вещей. (Kolkin Ilya, Ульяновск)
- Спасибо за эти эфиры, они нам очень помогают разобраться и понять многие тонкости. (Margarita Vasilevskaya, Калуга)
Школы для пациентов, посвященные теме психологической поддержки, продолжатся в сентябре. Будут ли они проходить в формате вебинаров или очной форме, будет зависеть только от ситуации с распространениям коронавируса – пациенты с ревматическими заболеваниями входят в группу риска.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России, компании ООО «Новартис Фарма».

Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек . Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик